This blog is a follow-up on a post Raymond wrote in 2019 titled: “All hands on deck”: Accommodating hand tremors in people with bipolar disorder. Here, he describes new medical insights regarding his tremors, and his advice for other people with bipolar disorder experiencing similar symptoms.
Émergence de mon trouble bipolaire I :
À la fin de 1997, en tant que directeur du département de travail social à l’Hôpital psychiatrique provincial de Kingston, mon superviseur, le psychiatre en chef, m’a suggéré de rencontrer un psychiatre à l’Université Queen en raison de mes comportements qui étaient devenus de plus en plus inhabituels au travail. Après m’avoir écouté attentivement pendant une bonne heure, on m’a prescrit de l’olanzapine pour m’aider à mieux contrôler mes fluctuations d’humeur. On ne m’a jamais dit à l’époque que je présentais des symptômes d’un trouble bipolaire. J’ai rempli mon ordonnance mais je n’en ai jamais pris, au grand désagrément de mon épouse.
J’ai continué à montrer des signes d’hypomanie pour environ quatre mois. Heureusement, j’ai pu mieux gérer mes comportements hors de caractère. Le 31 août 1998, j’ai pris une retraite anticipée avec une pension complète de la fonction publique ontarienne. Peu de temps après, « tout l’enfer s’est déchaîné ». Cela m’a conduit à une rupture conjugale, à des sentiments d’extase pure, à des croyances irréalistes, à une créativité incontrôlable, à des sautes d’humeur variées et à des dépenses irresponsables au point d’être obligé de déclarer une faillite personnelle. Une perte de bon jugement, un manque de conscience et le déni de mes symptômes m’ont conduit à afficher des excentricités de plus en plus bizarres telles que marcher pieds nus au centre-ville d’Ottawa durant les nuits d’hiver les plus froides.
En conséquence, je fus admis à L’Institut Pierre Janet. C’est là que j’ai entendu pour la première fois le mot « manie », confirmant que je souffrais d’un trouble bipolaire.
Tout au long de l’automne de 1998, j’ai démontré de graves symptômes de manie. Durant cette période, j’ai été appréhendé par la police provinciale de Kinston pour avoir apparemment fait des menaces de mort envers un de mes copains de Gatineau, QC. Après avoir passé la fin de semaine dans une cellule au bureau chef de la Police provinciale de l’Ontario, je fus ramassé par la Police de Gatineau, QC, car c’est là où lieu l’allégation alléguée. Dieu merci, après un bref examen psychiatrique, je fus déclaré mentalement incapable de subir un procès.
En conséquence, je fus admis à « L’Institut Pierre Janet » à Hull, au Québec, là où on m’a d’abord prescrit du Haldol et du Lorazepam pour me ramener « terre à terre » pour ainsi dire dans leur chambre matelalassée On m’a ensuite donné du valproate de sodium (acide valproïque) pour réguler mes fluctuations d’humeur. C’est là que j’ai entendu pour la première fois le mot « manie », confirmant que je souffrais d’un trouble bipolaire.
Après un séjour de neuf semaines à l’hôpital, j’ai reçu mon congé et je suis allé vivre avec la famille de mon frère qui m’a gentiment accueilli chez elle jusqu’à ce que je trouve mon propre appartement une dizaine de mois plus tard. Après avoir reçu un an de soutien ambulatoire de la part du personnel de « L’Institut Pierre Janet », j’ai été officiellement libéré.
Quelques mois après avoir mon congé de l’hôpital, j’ai fait du bénévolat auprès d’un organisme qui rendait un service de soutien aux personnes âgées atteintes d’un peu de démence, ainsi qu’auprès d’un autre organisme qui offrait plusieurs services aux sans-abris et les moins fortunés vivant dans la région d’Ottawa. Une fois que j’y ai retrouvé ma force physique et émotionnelle, j’ai postulé un emploi dans ce deuxième organisme. J’ai immédiatement été employé et j’y ai travaillé pendant quatorze ans avant de prendre ma retraite à l’âge de soixante-dix ans. Là, j’y ai travaillé dans un service résidentiel avant de prendre un poste à temps plein dans leur Soupe populaire.
Apparition de tremblements des mains:
Peu de temps après le début de mon travail bénévole au sein de ces deux organismes, j’ai remarqué que j’éprouvais des « tremblements » dans mes mains. Après avoir consulté mon médecin de famille, on m’a informé que les tremblements étaient connus comme étant un effet secondaire courant de l’acide valproïque. J’ai donc décidé d’apprendre à vivre avec ces effets secondaires gênants autant que possible.
Durant l’année 2019, j’ai rédigé un blog pour CREST-BD intitulé « All Hands on Deck – Accommodating Hand Tremors for People Who Live with Bipolar Disorder ». Dans ce blog, j’ai décrit comment j’ai fait face à mes tremblements progressifs des mains, des bras, des jambes et des pieds, effets secondaires courants de l’acide valproïque. Mon médecin de famille, en consultation avec mon pharmacien, a légèrement diminué ma posologie pour réduire les impacts de ces effets secondaires sur mon fonctionnement quotidien. Cela m’a aidé à garder les tremblements moins embarrassants lorsque j’étais en public ou que je mangeais au restaurant. Dieu merci, ce changement de dosage a donné de légers résultats positifs.
Dans ce blog, j’ai détaillé un certain nombre de stratégies pratiques qui se sont avérées les plus bénéfiques pour moi dans la gestion efficace de ces tremblements.
Cependant, il y a quatre ans, j’ai remarqué que mes tremblements s’aggravaient et devenaient plus prononcés et gênants. J’ai discuté de cette préoccupation avec mon médecin familiale nouvellement affecté (mon précédent avait pris sa retraite il y a environ trois ans). Il était très sympathique à mon égard, déclarant que ses autres patients sous acide valproïque avaient également des tremblements, mais pas à l’extrême dont je connaissais.
Cependant, à l’époque, il n’a pas recommandé une référence à un spécialiste en raison de la pandémie de COVID-19. Malheureusement, cette pandémie m’a empêché de rencontrer mon médecin en personne. Heureusement, nous avons maintenu un contact régulier par téléphone durant la pandémie et à ce moment-là, j’avais développé un trouble de santé beaucoup plus sérieux que mes tremblements. Au cours des deux années suivantes, mes tremblements sont devenus beaucoup plus inconfortables et ont malheureusement déclenché des moments d’anxiété supplémentaires chez moi.
Le 1er octobre 2008, j’ai eu un seul pontage cardiaque. Au cours des deux dernières années environ, j’ai remarqué que j’éprouvais plus d’essoufflement en gravissant la moindre pente au point de devoir faire des pauses régulières.
Sur les conseils de mon cardiologue, j’ai été référé pour un EEG et un ECG. L’électrocardiogramme a révélé que ma valve aortique était sévèrement rétrécie (sténose de la valve aortique). J’ai immédiatement été référé à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (UOHI) pour un remplacement valvulaire. Lors de leur évaluation initiale de la gravité de mon problème cardiaque, un anesthésiste a remarqué la gravité de mes tremblements et m’a demandé si j’avais déjà rencontré un neurologue. J’ai été surpris qu’on l’ait porté à mon attention, mais heureux d’entendre sa préoccupation. Il a fortement suggéré qu’une telle consultation pourrait être opportune et bénéfique.
Une fois que ma valve aortique a été remplacée le 14 juin 2021, sur la recommandation de l’UOHI, mon médecin traitant m’a référé à un neurologue en août 2021. Je pensais qu’il me faudrait peut-être attendre beaucoup longtemps avant d’avoir un tel rendez-vous. À ma grande surprise, j’ai pu en voir un le 11 janvier 2022. Après une évaluation complète d’une heure, la neurologue a reconnu qu’à un certain degré mes tremblements étaient en effet un effet secondaire bien connu de l’acide valproïque, le médicament essentiel qui m’était prescrit depuis 1998 pour maintenir un meilleur contrôle de mon état de santé mentale, à savoir mon trouble bipolaire 1.
Je n’arrêterais jamais de prendre mon acide valproïque tel qu’il est actuellement prescrit sans consultation de mon médecin de famille. J’ai désespérément besoin de continuer à prendre ce médicament pour maintenir le meilleur contrôle de mon trouble bipolaire 1.
Cependant, dans mon cas, en raison de l’inconfort à long terme que j’avais ressenti pendant plus de vingt ans causés par les tremblements, la neurologue croyait fermement que je souffrais d’un cas grave de tremblement essentiel qui est principalement un problème neurologique médical bien connu. Quel soulagement pour moi d’entendre de si bonnes nouvelles puisque j’étais très préoccupé par le fait que mes symptômes étaient en quelque sorte liés à l’apparition de la maladie de Parkinson.
On ne pouvait pas me prescrire un bêta-bloquant qui est couramment utilisé pour contrôler, mais pas traiter, les tremblements essentiels. Un tel médicament aurait eu un impact négatif sur la santé de mon cœur. Par conséquent, on m’a prescrit 125 mg de Primidone, à augmenter (titration) jusqu’à ce que j’atteigne un niveau satisfaisant de vie avec mes tremblements à un degré qui améliorerait ma qualité de vie autant que possible.
Moins de deux mois et demi après avoir commencé à prendre le médicament prescrit, je suis tellement heureux d’annoncer que j’ai déjà remarqué une grande amélioration dans ma voix (un symptôme supplémentaire apparu il y a environ trois ans), de mes mains, de mes bras et de mes jambes. J’espère sincèrement que mes tremblements continueront à diminuer, sans négliger une seconde les stratégies et les conseils pratiques décrits dans mon blog CREST-BD du 6 juin 2019, pour mieux faire face à mes tremblements.
Je reverrai ma neurologue le 11 avril et, comme elle me l’a dit lors de notre première rencontre, mes progrès seront étroitement surveillés et ma dose actuelle de Primidone sera augmentée au besoin pour réduire davantage l’inconfort de mes tremblements.
En conclusion, je n’arrêterais jamais de prendre mon acide valproïque tel qu’il est actuellement prescrit sans consultation de mon médecin de famille. J’ai désespérément besoin de continuer à prendre ce médicament pour maintenir le meilleur contrôle de mon trouble bipolaire 1, en plus de maintenir mes saines pratiques de vie.
S’il vous arrive de souffrir de tremblements graves qui ont une incidence négative sur votre qualité de vie, je vous suggère fortement de faire part rapidement de vos préoccupations à votre médecin de famille afin de diminuer ou de modifier vos médicaments, ou de déterminer si une référence à un neurologue est justifiée.
Je serai éternellement reconnaissant à l’anesthésiste super sensible et excellent observateur de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (UOHI) qui, après avoir observé la gravité de mes tremblements, m’a demandé si j’avais déjà été référé à un neurologue. Grâce à sa préoccupation de ma qualité de vie, ce point majeur a été soulevé avec l’équipe de santé de l’UOHI qui, à son tour, a fortement recommandé à mon médecin de famille de franchir cette étape cruciale.
Heureusement, mon médecin a suivi leur recommandation. Dieu merci, nous avons d’excellents médecins à Ottawa. Je ne saurais trop insister sur l’extrême importance d’obtenir un deuxième avis médical si un problème de santé physique ou mentale persiste.
Raymond D. Tremblay (Ottawa)
Le 22 mars 2022
Soumis à CREST.BD
About the author: Raymond Tremblay
Raymond lives well with bipolar disorder. He is also a prolific writer, having self-published more than 25 collections of poetry, largely on issues of homelessness. Raymond has a strong affinity for social welfare issues. He has had a fruitful career with both municipal and provincial organizations, including the Ontario Ministry of Health, based in Kingston Psychiatric Hospital, where he served for 20 years as, first, Director of Social Work Services, and later, as Coordinator of Community Development.
(Credit: Paul Galipeau)
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